Depuis toujours je souffre de douleurs multiples. Je suis incapable de porter des choses lourdes sans avoir l'impression de porter un camion 10 tonnes. Ce fut un calvaire pendant mon enfance et mon adolescence. Non du point de vue de la douleur car on apprend à vivre avec que des remarques que ça entrainaient. Entre mon père, grand sportif et les profs de gym qui n'aiment pas les "excuses bidons". Rester assise sans bouger sur les chaises en bois d'école fut du domaine de l'impossible. J'avais des problèmes de dos récurrent également.
Il y a dix ans de cela, alors qu'on rentrait chez nous, j'ai été prise d'un malaise. Ni une ni deux, mon compagnon me conduisit aux urgences. Hospitalisation de deux semaines où j'ai tout entendu : calculs rénaux, problème psychosomatique, problème de dos qui ont entrainé des douleurs au niveau du bas ventre. Jusqu'au verdict après plusieurs examens : infarctus rénal. Une partie du rein droit avait tout simplement cessé de fonctionner. Bon à mon âge (27 ans à l'époque) c'est pas banal mais comme on peut vivre avec un seul rein, les médecins n'ont pas trouvé ça trop grave.
Rentre chez moi, la routine et une semaine plus tard de nouveau les urgences, cette fois à cause de ma jambe que je ne sens quasiment plus. Impression de traîner du bois mort à la place. Cette fois-ci le verdict tombe direct : double rupture de l'artère iliaque, le sang ne passe plus qu'au compte goutte dans la jambe. A deux doigt de l'amputation. Opération en Urgence pour placer des stents et le chirurgien en profite pour faire un prélèvement de peau. Infarctus et dissection en 3 semaines de temps à 27 ans on est quand même dans l'improbable. On va donc chercher ce qui pourrait avoir déclenché tout ça.
Un mois après les résultats sont là : Syndrome d'Ehler Danlos, maladie génétique touchant le collagène. Entrainant une hyperlaxité des ligaments et des douleurs chroniques. Tiens voilà que je simulais pas hein.
Aujourd'hui, je vis toujours avec la douleur mais au moins je peux mettre un nom dessus et je ne passe plus pour une simulatrice (quoi que il y en aura toujours pour dire que quelque chose qui ne se voit pas n'existe pas) et je n'ai plus honte de mon écriture vu que je sais qu'elle vient d'un mauvais soutient des doigt dû à l’hyper-laxité. Pas toujours évident à gérer mais j'ai une famille et des amis sur qui je peux compter inconditionnellement et ça c'est très important. Je suis heureuse de ma vie actuelle. La seule chose vraiment frustrante est de ne pas pouvoir porter mes enfants très longtemps, sinon c'est la crampe assurée.
Ma fille l'a malheureusement hérité. Je suis là pour veiller à ce qu'elle ne souffre pas des remarques que j'ai pu endurer. Le prof de gym est prévenu et gère cela très bien et elle a un coussin pour s'asseoir sur sa chaise.
Maladie invalidante qui touche une personne sur 10 000. On ne peut guérir, il faut juste apprendre à la gérer au quotidien. Ménage en plusieurs étapes pour éviter le gros mal de dos et un régime alimentaire pour éviter une nouvelle dissection. Et pour l'instant, je la gère plutôt bien. Après tout quand on a un homme qui vous aime et de magnifiques enfants, le reste n'est que banalité ^^.
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